mercredi 5 février 2014

L'autoédition de "Derrière l'autisme"

Une des questions qui peut revenir, c'est : "Pourquoi l'autoédition?"

J'ai choisi, avec les implications financières, temps et travail que cela implique, de m'autoéditer. C'est-à-dire que le livre m'appartient à 100%, que c'est mon travail et qu'il n'y a pas d'influence extérieure sur ce que vous lirez, ni sur la mise en page et le style des textes.

Il y a plusieurs raisons nous ayant menés vers l'autoédition. La première et non la moindre, était de conserver mes droits d'auteur puisqu'une grosse partie des écrits du livre sont tirés de blogue de Tommy. Pourquoi? Parce que c'est ce que les gens apprécient, parce que le média "blogue" n'est pas toujours favorable pour toucher toutes les clientèles et que le mettre sur papier, d'une manière bien particulière donne un tout autre style aux écrits.

L'autoédition demande beaucoup de temps, beaucoup de travail. Moi, je ne suis pas auteure, ni éditeur, ni réviseur, et pourtant, c'est exactement ce travail que je fais depuis un peu plus d'un maintenant. J'ai écrit des passages du livre parfois debout sur le coin du comptoir en attendant que le souper finisse de cuire, d'autre fois dans ma chambre alors que le papa s'occupait des enfants et entre deux, trois, quatre brassées de lavage, aspirateur, vaisselle et autre.

Je ne suis aucun de ces métiers, je suis maman à la maison de quatre enfants. C'est mon métier, c'est ma tâche qui demande 90% de mon temps. Entre les diners à la maison des filles, le retour de Tommy qui n'a pas d'école le mercredi après-midi et le petit dernier qui ne fréquente pas la garderie et demande donc évidemment, bien de l'attention. Parfois, je corrige, je modifie en même temps que je joue à nommer les couleurs avec le bébé, mais la plupart du temps je prends les graines de temps que j'ai dans une journée lorsqu'il y a en. La vie n'arrête pas quand on est maman à la maison, les petits bobos, l,entretien de la maison, sortir les enfants prendre l'air, faire des activités, remplir le réfrigérateur pour ne manquer de rien.

C'est comme ça que Derrière l'autisme a été créé, une minute à la fois, une heure lorsque je suis chanceuse...(hmm vraiment?)...

L'autoédition demande beaucoup, et c'est ainsi que votre participation compte pour beaucoup. Car, dans mes choix de faire le livre en autoédition, c'était de vous offrir ce que je sais vous appréciez déjà pour ceux qui suivent Le parcours de Tommy, mais aussi pour redonner au suivant, pour garder le plein contrôle de ce qui arrivera avec l'argent amassé par la vente du livre.

Et c'est comme ca, que l'an dernier, dans les mêmes dates, j'ai choisi de m'embarquer dans cet énorme projet, et croyez-moi, je n'avais AUCUNE IDÉE de tout le travail que cela impliquait, mais je peux vous dire qu'à quelques semaines de la sortie et tout le temps que j'y ai mis, j'y crois, à 200%.

samedi 1 février 2014

L'enfant parfait


Extrait du livre

On parle régulièrement du deuil de l'enfant parfait ou rêvé. Le deuil de cet enfant qui était parfait dans notre esprit avant sa venue au monde.

Pourtant, il n'y a pas d'enfants parfaits. Ils n'existent pas. Pas plus que la mère parfaite, le père parfait, le conjoint parfait, la situation parfaite, la vie parfaite.

Que seraient nos enfants sans leur différence? Parfaits? Certainement pas! 

L'enfant de la voisine a des difficultés d'apprentissages, sans handicap. L'enfant d'une amie a un retard de langage. La petite fille d'à côté fait beaucoup d'angoisse. Le petit d'à côté fait des crises de colères monstre et a de la difficulté à gérer ses émotions.

Nos enfants ne sont pas parfaits.

Je connais des enfants plus faciles, mais pas parfaits. Comme tous les parents, il m'arrive de me dire que je préfère mes petits problèmes à ceux des autres. Comme tous les parents, il m'arrive de penser que c'est plus facile ailleurs. On a nos hauts et nos bas.

Au fond de nous on le sait, nos enfants sont parfaits dans leur imperfection. Cette imperfection même qui nous force à nous accomplir en tant que parents imparfaits.

Nos enfants sont parfaits.

Ils nous apprennent la vie à leur façon. Ils nous obligent à porter un regard différent sur le monde. Nos enfants sont parfaits en tant qu'enfants imparfaits.

****** PRÉVENTE ********

La prévente du livre débutera très bientôt alors c'est déjà le temps d'en parler à votre entourage et les encourager à se procurer eux aussi une copie. Le livre se veut un outil de sensibilisation pour les gens qui ne vivent pas l'autisme au quotidien....

Derrière l’autisme

L’histoire de l’autisme n’existe pas. Il n’y a pas qu’une histoire d’autisme mais bien plusieurs histoires. L’autisme ne sera pas raconté seul. Tous raconteront leur histoire pour aider les gens à mieux comprendre et amener la société vers une meilleure tolérance.

À la mi-mars 2014 sortira à compte d’auteur le livre Derrière l’autisme. Avec un parcours à travers lequel plusieurs parents pourront se reconnaître par sa diversité, ayant franchi trop souvent les étapes du début de vie avec des enfants différents, l’auteure, Annie Da Silva, vous offre un livre racontant son histoire qui est aussi celle de plusieurs parents. Des premiers soupçons à l’attente interminable, des doutes, au sentiment d’être démunis face à ce monde qui nous est étranger, à la résignation et l’acceptation de vivre dans un monde différent dans cette société qui ne comprend pas toujours. Elle partage son histoire avec quatre enfants sur le spectre de l’autisme, de l’enfant répondant à l’image classique de l’autisme, à la différence invisible, peu reconnue par les gens. C’est plus qu’un livre, bien plus qu’une autobiographie. C’est un outil de sensibilisation pour la société, c’est permettre aux gens l’entrée dans cet univers complexe qu’est la vie avec un enfant différent.

La prévente du livre se tiendra du 10 février au 14 mars 2014. Les gens pourront ainsi réserver leur copie pour la sortie du livre prévue le 17 mars 2014(si tout va bien!). Un rabais de 20% est appliqué pour un coût de 28$ et 5$* de frais d’envoi. Lors de la prévente, 1$ par livre vendu sera remis à la fédération québécoise de l’autisme. D’autres détails suivront lors de la sortie du livre, qui se vendra à ce moment 35$ plus 5$* de frais d’envoi.

Plus de détails suivront. Vous pouvez visiter la page facebook pour suivre l'avancement du projet et vous y trouvez d'autres extraits du livre. Via www.facebook.com/derrierelautisme

* Les frais d'envoi peuvent varier pour les régions éloignées et les livraison hors-Québec. Veuillez me contacter par courriel si c'est le cas au annie.dsa@gmail.com





jeudi 30 janvier 2014

Lorsqu'on croyait que tout était normal

C'est un peu comme une blessure soudaine. On ne la voit pas, on ne la sent pas, on ne sait même pas qu'elle est là et pourtant... Elle saignait, on ne ressentait seulement pas encore la douleur qui l'accompagnait, jusqu'à ce qu'un moment, on la voit.

Là, ça fait mal. C'est comme ça.

Tout était normal, je n'étais pas "bien", je me sentais mal, coupable, j'étais la cause d'un peu tout, de la grande qui n'écoutait pas, de Tommy qui ne parlait pas, de la petite qui pleurait beaucoup. C'était juste "normal" même si ça faisait mal par moment, je ne le savais pas vraiment que c'était ça.

Jusqu'au jour où c'est inévitable, on doit faire face à la différence, reconnaitre que ce croyait "normal', temporaire, passager, ne l'était peut-être pas.

C'est alors un mélange étrange d'émotions. On se sent bien, on se sent mal, on est triste. Tout est possible et c'est parfois même un cocktail explosif. Nous ne sommes pas coupables, mais si ce n'est pas notre faute, alors ce n'est peut-être pas passager. Si ce n'est pas passager, alors qu'est-ce qui nous attend dans le futur? Qu'est-ce qui attend notre enfant? Si ce n'est pas notre faute alors comment trouverons-nous la solution?

Est-ce qu'on comprend tout ça au moment où la différence nous frappe en place visage? Non.



Extrait du livre, 2008

C’est fou ce que ma vie peut avoir changé en si peu de temps. Hier, j’étais maman d’enfants tout à faire comme les autres. Aujourd’hui,je suis maman d’enfants qu’on qualifie « à besoins particuliers ». Je réalise soudainement que mes tâches quotidiennes sont lourdes alors que j’étais convaincue que c’était normal et passager. C’est la connaissance qui rend mes tâches plus lourdes aujourd’hui. Maintenant je sais. Je sais que nos enfants ont des particularités dans leur développement, je commence à mettre des mots, des termes précis sur leurs retards. Par le fait même, je prends conscience del ’écart qu’ils ont avec les autres enfants. Pourquoi personne ne me l’a dit?

Pourtant, malgré tous les défis depuis la naissance de notre grande fille, je ne me suis jamais plainte de mon sort. J’ai des enfants formidables. Je m’accroche aux moments de bonheur, à l’espoir, et aux demains plus faciles. Je réalise toutefois que ce demain est peut-être plus loin et plus difficile que je croyais. Ce qui était passager ne l’est plus. Je n’ai pas perdu espoir de jours meilleurs mais ces jours me semble éloignés. Je comprends maintenant tous les défis qui nous attendent.

Les yeux ouverts, j’espère aider nos enfants et savourer encore plus chaque réussite qui viendra.

lundi 27 janvier 2014

Moi, derrière l'autisme

Derrière l'autisme, il y a des parents. Ils sont là et même si les gens croient que ce qu'ils vivent est "banal" par moments, leurs émotions sont réelles et méritent d'être respectée.

Le monde de la parentalité, c'est toute une jungle. Déjà, à notre époque actuelle, c'est difficile de vivre sereinement le rôle de parents "normaux", la course garderie, travail, le besoin de normaliser, comparer les enfants entre eux, les jugements sur celui qui fait mieux que l'autre... Être parent, c'est tout un rôle, certains l'ont naturellement, certains le vivent plus difficilement. C'est d'ailleurs un sujet assez tabou d'aborder celui du parent qui n'est pas nécessairement bien dans son rôle, la mère qui a détesté la grossesse, celle qui a eu une difficulté d'attachement à l'enfant à la naissance. Ça existait, depuis toujours, mais on le taisait, on gardait ça secret et c'était honteux. Quoique, peut-être parfois moins qu'aujourd'hui. À l'époque, on ne choisissait pas d'avoir des enfants. Aujourd'hui, on le choisit, on le désire, alors comment peut-on ensuite affirmer que c'est plus difficile qu'on le croyait?

Moi, c'est celle qui voulait des enfants jeunes. Le plus tôt possible après avoir acquis une certaine stabilité financière, c'était important pour moi. Mais la vie, ce n'est pas toujours nous qui décide où elle nous amènera... J'ai été chanceuse. Point. J'ai travaillé pour avoir ce que j'ai, mais je l'ai eu plus facile que d'autres. Il faut aussi se permettre de l'avouer. Autant avouer qu'on travaille pour ce qu'on a, mais que même ceux qui travaillent forts n'ont pas toujours ce qu'on a. La vie est remplie de surprises mais aussi de choix.

Pour notre part, nous avions décidé d'habiter chez ma grand-mère à la fin de nos études. Nous avons ainsi pu accumuler un petit coussin pour être confortable. NOUS. J'avais aussi cette chance de pouvoir dire NOUS.

Deux ans plus tard, nous avons acheté une maison. Une chance, juste avant la hausse fulgurante du prix des maisons. Aujourd'hui, nous n'aurions pas les moyens.

Moi, je viens d'un peu partout... Quelques déménagements à mon actif, enfant d'une famille éclatée, ce qui devenait plutôt normal à cette époque... Nous avons appris à vivre avec peu, mais savoir apprécier ce que nous avions.

Moi, je viens d'une famille avec beaucoup de différence. Culturelle, physique, des décès, des suicides, psychologiques... un peu trop d'expérience pour ma jeune vingtaine. S'il y a bien une chose que j'ai appris très tôt, c'est que la vie est remplie d'imprévus, d'obstacles, de défis, de joies, de peines...

C'est ainsi qu'à 23 ans nous prenions la décision d'avoir un premier enfant. Si je savais que la vie pouvait réserver bien des surprises, il reste que nous souhaitons toujours pour le mieux. Le mieux est arrivé, non sans défis, sans inquiétudes, sans difficultés. Un médecin négligent, un bébé en danger, ce fut les 37 semaines les plus longues que j'ai connu avec une grossesse difficile et repos forcé. À la naissance, elle était mauve et elle a passé les 7 premiers jours de sa vie à la pouponnière pour surveiller son taux d'oxygène dans le sang. Moi, j'étais maganée d'une première césarienne, mais je me remettais en étant consciente des épreuves passées. La peur de perdre ce petit être qui grandissait.

Elle nous a fait merveilleusement découvrir notre nouveau rôle... à travers les nuits blanches, les nuits complètes, les premiers sourires, les premiers rires... En réalité, ils ont tardé. Elle a rit pour la première fois vers 4 mois et demi. Très tôt, elle était déjà anxieuse. Bébé, elle vomissait sans cesse ses repas... Mais ce n'était rien, c'était juste "normal".

C'est alors que nous avons décidé d'avoir son frère alors qu'elle ne parlait pas encore. L'inquiètude dans l'âme, la peur de revivre la même épreuve, mais le coeur était plus fort que tout. J'ai toujours voulu 3 ou 4 enfants. J'ai toujours voulu être à la maison... Je l'ai trouvé dure cette grossesse, j'ai eu peur, j'étais fatiguée, elle ne marchait pas encore, elle était anxieuse, de plus en plus, elle ne parlait pas vraiment non plus... elle se réveillait en vomissant la nuit, elle tardait à manger comme nous... Je disais que plus jamais on m'y reprendrait. Pas un autre enfant collé. Pas question.

20 mois après elle, il est né à 39 semaines, par césarienne. Un autre deuil. Une grossesse qui s'est terminée dans les imprévus de la vie, un autre risque nous forçant à le mettre au monde plus tôt... Un bébé intense, il pleurait sans arrêt, vraiment... même en dormant. Nous ne le comprenions pas. C'était difficile. Mais le coeur est plus fort que la tête, du moins chez moi. À 6 mois, nous décidions de retenter le tout pour le tout. C'était maintenant ou jamais, parce que j'avais peur d'avoir peur. Si j'attendais, j'aurais peur de repasser par tout ça une autre fois. LÀ, j'étais dedans, les pleurs, les réveils nocturnes, d'elle et de lui, l'anxiété, les pleurs incompris... Mais il nous a gâté, des premiers sourires, des premiers rires, des moments magiques... Nous avons appris à le connaitre.

Elle est née. 15 mois après lui. Une petite fille pas facile, des nuits debout, pour lui, pour elle(s). De la naissance d'elle à la naissance de celle-ci... nos nuits n'étaient plus complètes. Insomnie, vomissements, pleurs nocturnes... crises inexpliquées... Plus d'un an, nous étions chanceux si nous dormions 3 heures.

Elle a grandit, lui aussi, et elle aussi. Et une journée que je croyais que tout était seulement passager, que je vivais de cet espoir depuis le premier jour que les difficultés, les défis, les obstacles ne faisaient que passer, nous avons compris. Il était autiste. Nous avons compris, du jour au lendemain, croyant qu'il ne l'était pas, à en avoir la certitude.

Il nous a fait découvrir l'autisme, mais pas vraiment à la fois. Il nous a fait découvrir un autisme. J'ai cru à ce moment que c'était ÇA l'autisme, que c'était tout, que tout allait bien... mais il y avait un doute. Il y avait les crises d'elle, les pleurs, l'anxiété grandissante, l'attention difficile... le sentiment que peut-être finalement... ce n'était pas passager...

Moi, j'étais là, avec mes espoirs, avec mes expériences du passé, avec mon besoin de comprendre, avec mes difficultés d'accepter l'inconnu. J'ai eu besoin de comprendre et c'est ainsi, qu'au fil du temps, est né Le parcours de Tommy, bien au-delà de l'autisme classique, mais la différence dans toute sa subtilité, dans ce besoin que les gens puissent comprendre à leur tour, le besoin de dire tout haut ce que certains vivent en silence... Je ne l'ai même pas fait pour moi... Je l'ai fait pour les autres. Parce que ça, c'est moi, j'avais envie d'aider, de partager, de rendre plus accessible, d'informer, de témoigner...

Mais moi, je ne suis pas parfaite, je ne suis pas meilleure que les autres, je vis des hauts et des bas, des doutes... mais j'aime réfléchir, j'aime faire réfléchir, j'aime nuancer. Je déteste le noir et le blanc, j'aime toutes les teintes de gris... et c'est ainsi que Derriere l'autisme est né... de cet envie de permettre aux gens de se reconnaitre, de voir les nuances... D'offrir différent, pas nécessairement un drame, pas une histoire de rescapés, juste la vie... Parce qu'avec les enfants différents, on vit aussi, comme n'importe qui... Différemment, avec des deuils, des compromis, des hauts, des bas, mais dans le fond, je n'ai pas cessé de vivre avec l'autisme et je n'ai pas changé ma façon de vivre... Je fais ma vie... tout simplement.

jeudi 23 janvier 2014

Parfois

Court extrait 


Parfois.

Parfois... c'est mieux que souvent ou jamais. C'est l'entre-deux, c'est réaliste.


Parfois... c'est honnête. 


Parfois... oui, nous avons envie d’affirmer que la vie est injuste. Pas qu'elle est juste ou pas juste comparée aux autres, mais que parfois... c'est injuste envers nous. 

Parfois nous avons envie de nous plaindre.


Parfois nous nous sentons forts. Parfois faibles. 


Parfois nous rions. Parfois nous pleurons. 


Parfois nous rêvons d’une pause.

Parfois nous voudrions mettre de côté les batailles.

Parfois nous essayons d’imaginer ce que ce serait autrement.

Parfois, il n’y a pas de mots justes...

[...]